בואו להיות חלק מההחלמה של אושר!

״אנחנו חולמים לראות את אושר אחרי הטיפול המורכב...״
״רק בן שנה וחצי וכבר בטראומה מרופאים...״
״הטיפול היחיד שיציל את אושר הוא ריפויגנים...״
״ללא הטיפול, המחלה עשויה להחמיר ולהגיע למוות חלילה...״

אלו המשפטים שאומרים יום יום רועי וליאל אסולין, ההורים של אושר בן השנה וחצי המתמודד עם מחלת עצבית ALD ומחלת אדיסון המוכרת בארה״ב.

בואו להיות חלק מההחלמה של אושר!

אושר המתוק התגלה כחולה במחלת ALD והוא רק בן שנה וחצי!

ללא טיפול מהיר מצבו עשוי להתדרדר עד חלילה מוות. הוריו רועי וליאל הגיעו לארצות הברית בניסיון נואש לחפש עזרה, לאחר שבארץ לא נמצא רופא או בית חולים שיכול לסייע. המחלה נדירה ומתגלה רק אצל 3%  מאוכלוסיית העולם, כאשר רק בשלביה הראשונים ניתן להציל חיים ע״י טיפול מתאים. 

כיום קיימות 2 אופציות לטפל במחלה

הטיפול ריפוי גנים לו זקוק אושר נעשה בארה״ב בלבד ועלותו נעה בין 2.5-3 מיליון דולר.

רועי וליאל, הורים לשניים – עדיין לא בני שלושים ומתמודדים בקושי רב עם המצב

ALD היא מחלה תורשתית שתוקפת את מערכת העצבים ופוגעת בעיקר בגברים בגיל צעיר ומתפתחת בשלבים. גופו של חולה ה-ALD מתקשה בפירוק חומצות שומן ארוכות והן מצטברות ופוגעות בבלוטת יותרת הכליה ובחומר הלבן במוח.

הפגיעה המוחית באה לידי ביטוי תחילה בהפרעות קשב ושמיעה, ועד לאובדן מוחלט של השמיעה ויכולת הדיבור ובהמשך כאמור ניוון שרירים חמור ומוות.  

הטיפול יכול להחזיר את אושר לחיים. אתם יכולים להיות שותפים להחלמתו!

לתרומה לעמותת ׳אושר אמיתי׳ להצלתו של אושר >>>

*הכספים יועברו במלואם למימון הטיפול של אושר*

לאחרונה קיבלו ההורים בשורות לא טובות מרופאו של אושר –  בנם מפתח גם את מחלת אדיסון שתוקפת את הכליות. האדיסון בשלביה המתקדמים גורמת ב- 75% מהמקרים להתפרצות הכל כך מפחידה של ה- ALD.

ישנה חשיבות רבה לטיפול מיידי!!!

כל סכום יסייע לאושר ולמשפחתו לחזור לחיים.

כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו!

\***100% מהכספים יעברו להצלתו של אושר.

המצב של אושר כיום

כיום אושר נמצא בטיפולים אינטנסיביים ובטראומה קשה מרופאים. נלקח ממנו דם באופן קבוע והוא מקבל סטרואידים (על כל המשתמע מכך) כדי למנוע את ההתפרצות. ההורים עזבו הכל ועברו מרעננה במיוחד לתל אביב בסמוך לבית החולים בו מטופל אושר. הם עוטפים אותו וצמודים אליו 24/7. 

 

כדי להחלים אושר המתוק יזדקק לטיפול גנטי חדשני שלא קיים בישראל ונעשה בבית החולים בבוסטון. הבשורה הטובה היא שהטיפול הגנטי עומד על 97%  אחוזי הצלחה. הבשורה הפחות טובה היא שעלויות הטיפול עומדות על 2.5 מיליון דולר!

זהו סכום אסטרונומי לרועי וליאל, הורים צעירים לילדה בת 5 ולאושר בן שנה וחצי, הנמצאים בשנות ה- 20 לחייהם.

אתם יכולים להיות שותפים להחלמתו של פעוט בן שנה וחצי.

***כל הכספים במלואם יעברו למימון הטיפול להצלתו של אושר***

אסמכתאות

דילוג לתוכן